Associazione e missione
L’Associazione Siciliana Immunodeficienze Primitive SPIA Onlus, nasce nel 2008 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da Immunodeficienze Primitive con la finalità di favorire la diffusione delle informazioni sulle IDP nel sociale e nell’ambito delle diverse specializzazioni mediche
L’ASSOCIAZIONE
SPIA promuove interventi legislativi in ambito locale e nazionale a favore di soggetti affetti da IDP; favorisce una appropriata informazione dei pazienti e delle loro famiglie sullo stato di avanzamento della ricerca diagnosi e terapia; promuove la ricerca scientifica e tecnologica nell’ambito della diagnosi e della terapia delle IDP; garantisce ai pazienti ricoverati e/o in Day Hospital una assistenza ottimale; offre assistenza morale e psicologica ai pazienti e alle loro famiglie; dà sostegno finanziario alle persone indigenti affette da IDP.
MISSIONE
Le Immunodeficienze Primitive sono un gruppo di malattie gravi, rare e poco conosciute, caratterizzate da abnorme suscettibilità alle infezioni per un difetto dei normali meccanismi della risposta immunitaria. Il bambino dopo la diagnosi si ritrova in una condizione assolutamente diversa da quella dei suoi coetanei, essendo spesso limitato in molte attività che sono indispensabili per la socializzazione e la crescita dell’individuo.
L’attenzione alla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie è oggi un tema sempre più importante nella comunità scientifica; la SPIA, che come già detto nasce come Associazione di genitori, è da sempre in prima linea nell’aiutare pazienti e famiglie ad affrontare le difficoltà connesse al raggiungimento di una diagnosi complessa, quelle legate alle caratteristiche della malattia e delle cure che vanno continuate a volte per tutta la vita, con l’obiettivo di guardare sempre più al benessere psicofisico ed al restituire una vita piena oltre i limiti imposti dalla malattia.
L’attenzione di SPIA si è subito concentrata dunque sull’importanza dell’informazione e sulla necessità della divulgazione delle conoscenze su queste patologie per favorire una diagnosi quanto più precoce e ridurre il ritardo diagnostico che aumenta morbilità e mortalità delle IDP.
Per implementare tale programma informativo e formativo è stata inoltre prevista la realizzazione di piccole pubblicazioni sulle singole immunodeficienze e sulle vaccinazioni che andranno distribuite ai pazienti, medici e pediatri di base.
In questi anni abbiamo, in vari modi, portato all’attenzione dell’Assessorato alla Salute l’importanza delle immunodeficienze primitive e le criticità connesse alla gravità di queste malattie e delle carenze di personale dedicato del centro di Onco-ematologia Pediatrica dove queste vengono curate.
Nel 2014 è stata ottenuta un’audizione alla Commissione sanità della Regione che ha trasmesso all’Assessorato alla Sanità le istanze dell’Associazione di non compromettere la qualità di assistenza del centro di Onco-ematologia Pediatrica di Palermo. Nella precedente legislatura SPIA ha promosso la presentazione di un disegno di legge per l’introduzione dello screening neonatale delle IDP in Sicilia e si propone di raggiungere l’obiettivo dell’approvazione nel corso di questa legislatura.
L’Associazione da sempre sostiene anche la formazione continua del personale sanitario che opera in reparto, nonché le attività di ricerca scientifica.