Sostegno al reparto
Il reparto di Oncoematologia Pediatrica di Palermo è centro di Riferimento Regionale per la diagnosi e la cura delle Immunodeficienze Primitive, un gruppo di malattie gravi, rare e poco conosciute, caratterizzate da abnorme suscettibilità alle infezioni per un difetto dei normali meccanismi della risposta immunitaria. Vi afferiscono pertanto tutte le persone con deficit immunitari provenienti dalla Sicilia occidentale (Agrigento, Enna, Caltanissetta, Trapani e Palermo).
Le immunodeficienze sono malattie rare e poco conosciute anche dai medici. Le persone affette incontrano le stesse difficoltà nel raggiungere la diagnosi e nell’ottenere informazioni. L’Associazione ha colto questa esigenza e fornito, sin dalla sua nascita, supporto a tutte le attività del Reparto di Oncoematologia Pediatrica dove i pazienti possono trovare risposta a queste domande e ricevere le cure, evitando i viaggi della speranza.
GLI ARREDI
Dal 2018 l’Unità Operativa di Oncoematologia Pediatrica è stata trasferita nei nuovi locali del secondo piano del padiglione 17C.
L’Associazione ha contribuito all’arredamento acquistando alcuni dei mobili delle medicherie. Ha commissionato gli armadi costruiti su misura e con materiali ignifughi che vengono utilizzati per conservare le cartelle cliniche aiutando a preservare la privacy. Ha acquistato i letti destinati alle mamme che accompagnano i bambini nelle stanze trapianto.
Nel 2019 insieme ad Unicredit SPA è stato realizzato il progetto “Universo del gioco” per regalare ai bambini del reparto uno spazio allegro e colorato dove poter giocare e trascorrere momenti gioiosi durante i lunghi ricoveri. Oggi i bambini che entrano in reparto si immergono nei colori di un piccolo paesino con il treno, il bar, la banca ed il bar!
I BENI DI CONSUMO
Vengono periodicamente acquistati i giochi che i bambini utilizzano in Ludoteca, i materiali di consumo per le attività (colorare, dipingere, studiare).
L’Associazione si occupa anche dell’acquisto dei cerotti colorati che servono per rendere più comoda la gestione del catetere venoso centrale.
I VOLONTARI
Nel giugno 2017 prende inizio il primo corso di formazione per volontari SPIA, rivolto ad aspiranti volontari ed in collaborazione con gli altri operatori, è iniziata l’esperienza delle SPIE in corsia, tuttora in corso.
Il volontario, con la sua presenza discreta e cordiale:
- aiuta il bambino a trascorrere serenamente la permanenza in ospedale;
- aiuta il genitore a concedersi una piccola pausa utile ad allentare il controllo, spesso molto alto durante il percorso di cura;
- contribuisce a creare un clima giocoso ed allegro anche in ospedale.
Oggi sono circa 25 persone, distribuite in piccoli gruppi suddivisi tra il dh ed il reparto di degenza in varie fasce orarie che coprono l’intera giornata.
Ogni giovedì è ormai diventata tradizione la distribuzione del pane con l’olio e pane e nutella d’inverno e dei gelati d’estate per creare un momento appetitoso e di allegria.
IL SUPPORTO PSICOLOGICO
L’attenzione che SPIA rivolge ai pazienti con immunodeficienze primitive ed alle loro famiglie è da sempre indirizzata alla persona ed al sistema familiare nella loro interezza, portando avanti progetti che rispondano ai bisogni medici, psicologici e sociali fondamentali per una buona qualità di vita.
Il percorso di cura dei pazienti con immunodeficienze, all’interno del reparto di onco-ematologia pediatrica, ha delle caratteristiche diverse da quello dei pazienti oncologici: lo stress legato alla cronicità ed alla rarità può appesantire ulteriormente le terapie, i controlli da eseguire ed i limiti già imposti dalla malattia.
Per rispondere ai bisogni specifici dei pazienti, nel 2012 l’Associazione SPIA propone di affiancare al servizio di psicologia già presente in reparto, un professionista che si prendesse cura dei pazienti con immunodeficienze.
Il benessere è l’obiettivo di ogni intervento, rivolto sia ai pazienti che ai genitori!
Il servizio offerto, attualmente, consente di intervenire precocemente sui segnali di disagio dei pazienti, che sono diversi nelle varie fasce età. Il reparto, infatti, è punto di riferimento anche per i pazienti adulti.
